Desmoid Tumor Research Foundation, Медицинская исследовательская организация в Сафферне, США.
Desmoid Tumor Research Foundation — это организация в Сафферне, которая занимается развитием научных исследований и оказывает финансовую поддержку для разработки методов лечения. Она объединяет исследователей, медицинские центры и пациентов, чтобы ускорить открытие новых методов лечения и вариантов ухода для этого редкого заболевания.
Организация была основана в 2005 году Марлен Портной и Джин Уайтинг как первая американская группа, полностью посвященная этому редкому заболеванию. С тех пор она формирует исследовательский ландшафт и способствует прогрессу в медицинской помощи.
Фонд ежегодно проводит Together We Will Weekend, где пациенты, врачи и исследователи собираются, чтобы обменяться опытом и знаниями. Это мероприятие создает пространство, где люди с одинаковым диагнозом могут встретиться и учиться друг у друга.
Веб-сайт www.dtrf.org предоставляет пациентам информацию о методах лечения, текущих исследованиях и контактах с медицинскими специалистами в этой области. Посетители могут найти ресурсы для общения с другими и быть в курсе текущих медицинских разработок.
В 2023 году организация добилась внедрения специальных медицинских кодовых классификаций для этого заболевания в системах отслеживания болезней. Это значительно улучшило то, как болезнь отслеживается и документируется в медицинских записях по всему миру.
Сообщество любознательных путешественников
AroundUs объединяет тысячи отобранных мест, местные советы и скрытые жемчужины, ежедневно пополняемые 60,000 участников по всему миру.
